Rivoluzione digitale in sanità. Necessario formare pazienti e familiari

Rivoluzione digitale e Digitalizzazione dei dati sanitari ed empowerment delle cittadine e dei cittadini. È questa una delle sfide emergenti che l’epoca contemporanea pone e cui è necessario cercare risposte competenti ed articolate. La progressiva introduzione di applicazioni digitali in medicina sta aprendo nuove grandi questioni che attendono ancora risposte adeguate come l’interoperabilità tra il settore sanitario e quello dei servizi sociali che dovrebbero invece puntare ad una piena sinergia. Il rischio è che si amplifichino le distanze e il lavoro di rete venga reso più difficile. Per questo motivo è fondamentale sviluppare iniziative e progetti, coinvolgendo anche le associazioni dei pazienti per sostenere l’empowerment dei malati, dei loro familiari, ma anche di tutte le cittadine e i cittadini, con l’obiettivo di promuovere una migliore fruizione dei servizi ed efficaci sinergie tra gli operatori dei diversi settori.

L’impegno di Associazione Rete Malattie Rare ODV, vincitrice del premio Digital Skills Policy

La scorsa primavera all’interno dell’iniziativa All Digital Weeks, l’organizzazione All Digital ha attribuito all’associazione Rete Malattie Rare Odv il premio European Best Activity nel settore Digital Skills Policy. L’associazione RMR Odv è l’unica in Italia ad aver ricevuto un riconoscimento. Il premio per la migliore attività europea, realizzata in questo ambito, sarà consegnato durante la cerimonia di premiazione in calendario l’11 settembre 2025 all’All Digital Summit di Malta.

“Abbiamo lavorato in grande sinergia con gli Stati Generali dell’Innovazione, oltre che con All Digital, e abbiamo ricevuto una bella sorpresa – afferma Riccarda Scaringella, presidente di associazione Rete Malattie Rare Odv. Abbiamo realizzato una iniziativa che ha incluso cinque webinar a cui hanno partecipato esperti di livello nazionale, coinvolgendo una platea di oltre un centinaio tra operatori sanitari, sociosanitari e sociali, pazienti e familiari. Il programma è stato elaborato in collaborazione con Renza Barbon, esperta della nostra associazione.”

Digitale, necessaria la formazione rivolta a pazienti e loro familiari, oltre che agli operatori dei servizi

La sfida del digitale e dell’intelligenza artificiale è destinata a cambiare profondamente la società globale. In uno scenario in cui le diseguaglianze sociali ed economiche sono in continua vertiginosa crescita e in cui risulta sfidante tutelare alcuni diritti fondamentali, diventano cruciali i processi di accompagnamento delle persone con l’obiettivo di promuovere e sostenere il loro empowerment, in particolare per l’assistenza sanitaria e le interazioni che comporta con il settore sociale. Abbiamo intervistato Fulvio Ananasso, presidente degli Stati Generali dell’Innovazione, associazione che promuove strategie e percorsi di orientamento e formazione per istituzioni, aziende e singoli individui sui nuovi paradigmi della trasformazione digitale.

L’ingegnere Ananasso ha oltre 45 anni di esperienza nel settore delle telecomunicazioni / tecnologie dell’informazione e della comunicazione (ICT), general management, negoziati e operazioni internazionali, open innovation, marketing, promotion & business development, con copertura interdisciplinare di aspetti tecnologici, giuridici e socioeconomici. È stato professore associato all’Università di Roma-Tor Vergata, Direttore Generale di aziende del Gruppo Telecom Italia, Direttore Generale Studi e Ricerche dell’Autorità per le Garanzie nelle Comunicazioni (AGCOM), e fa parte di autorevoli organismi internazionali — membro onorario di UNINFO (Ente di normazione federato all’UNI relativamente alle ICT, associato a CEN, ISO e ETSI) e ASviS (Alleanza italiana per lo Sviluppo Sostenibile, Agenda ONU 2030).

Presidente Ananasso, la rivoluzione digitale è all’ordine del giorno: a che punto siamo in Italia?

In alcuni settori il nostro Paese presenta sistemi molto avanzati. Mi riferisco, ad esempio, al Garante per la Privacy o all’Agenzia per la Cybersicurezza Nazionale. Si tratta di Autorità molto attive e competenti, apprezzate anche a livello internazionale, che hanno l’obiettivo di attuare regolamentazioni e sensibilizzare istituzioni, aziende e cittadini su questioni delicate come rispettivamente il trattamento dei dati personali e la sicurezza dei sistemi informatici.

Quali sono gli ambiti in cui si registrano maggiori difficoltà?

Occorre partire da una premessa: digitalizzazione NON significa inserire nel computer ciò che prima veniva scritto a mano! Si tratta di un processo complesso, un cambio di paradigma operativo, direi una vera e propria rivoluzione tecnologica e culturale che richiede un cambiamento di approccio e un importante adeguamento dell’organizzazione.

Se parliamo di imprese, vi è un significativo scollamento tra quelle di grandi dimensioni, che stanno introducendo e assimilando l’innovazione richiesta, e quelle di piccole dimensioni che fanno fatica anche per il ridottissimo personale dedicato.

Grandi difficoltà si presentano soprattutto nella Pubblica Amministrazione: qui entrano in gioco anche fattori culturali e storici, spesso purtroppo mancando strategie di lungo termine e una effettiva comprensione delle reali necessità e dei requisiti dei processi organizzativi nei nuovi paradigmi della trasformazione digitale.

Qual è il compito degli Stati Generali dell’Innovazione?

Gli Stati Generali dell’Innovazione hanno l’obiettivo di creare sinergie con chiunque voglia innovare, realizzando percorsi di applicazione dei nuovi processi e tecnologie disponibili per la trasformazione digitale della nostra società. Studiamo i diversi scenari per valutare opportunità e rischi, proponendo progetti e adottando strategie anche sulla base dei desiderata e competenze dei soci. Inoltre, ci rivolgiamo a istituzioni nazionali e all’Unione Europea per la richiesta di finanziamento di specifici progetti.

Digitalizzazione dei dati sanitari, si tratta di un settore che presenta delicate questioni nel processo di innovazione in corso. Può illustrarci i rischi che state individuando?

Al primo posto per delicatezza troviamo senza dubbio i processi di digitalizzazione in ambito sanitario. Qui si pone infatti in modo forte la questione della privacy, soprattutto riguardo al trattamento dei dati sensibili (ad es. Fascicolo Sanitario Elettronico). Si aprono scenari di grande complessità: l’accesso ai dati sanitari o di rilevanza analoga (anche se vietato) da parte di un’azienda che sta reclutando personale, potrebbe influenzare l’assunzione dei dipendenti?

Stiamo entrando poi nell’era della telediagnosi, telemedicina, second opinion da remoto per telechirurgia e simili, e questi processi pongono scenari completamente innovativi con problematiche emergenti da affrontare: ad es. di compatibilità elettromagnetica (“inquinamento” da possibili segnali a radiofrequenza) in ambienti sanitari, l’utilizzo di strumenti digitali come la robotica (connessa alla Rete) in sala operatoria, ecc.

In campo sanitario, sociosanitario e sociale quali sono i vantaggi che il digitale può portare anche nel nostro Paese?

I vantaggi sono evidenti. In molti Stati degli USA – più avanzati di noi dal punto di vista tecnologico, ma che pongono in secondo piano le questioni relative alla privacy – ci sono da tempo protocolli e reti di comunicazione per l’utilizzo di un equivalente del nostro Fascicolo Sanitario Elettronico (Electronic Health Record, EHR). Il risultato è un grande risparmio di tempo e riduzione di potenziali errori di interpretazione dovuti alla fretta / “burnout”, grazie alla possibilità di avere accesso immediato e omnicomprensivo a tutte le informazioni utili riguardo allo stato di salute della persona.

Un altro grande vantaggio è una maggiore accuratezza diagnostica: l’Intelligenza Artificiale applicata alla radiodiagnostica per immagini riesce ad arrivare a identificare anche piccolissime lesioni, quasi invisibili a occhio umano, capacità che si rivela particolarmente efficace, ad esempio, nella diagnosi precoce di cancro della mammella.

La telemedicina apre scenari impensabili…

Certamente la possibilità di controllo e interazione da remoto apre scenari impensabili fino a qualche anno fa, grazie alle nuove frontiere della già citata telemedicina. Il medico può, da remoto, “visitare” il paziente e controllarne l’evoluzione delle patologie / impatto delle cure. Pensiamo a quanto possa essere utile questo approccio con persone anziane o in particolari situazioni di crisi – pandemie, isolamento …

Infine, anche per “second opinion” o interventi chirurgici, in cui si possano utilizzare strumenti di assistenza da remoto, diventa possibile la partecipazione di un medico specializzato che magari risiede in altro continente.

Le questioni emergenti da lei descritte dimostrano quanto sia auspicabile una partecipazione attiva ai processi di innovazione da parte delle associazioni di pazienti e familiari. L’associazione Rete Malattie Rare Odv ha vinto, nella primavera scorsa, il premio Digital Skills Policy nell’ambito della Digital Weeks 2025, quali sono le motivazioni di questo riconoscimento?

Nell’edizione 2025 delle All Digital Weeks, l’organizzazione All Digital ha chiesto ai Coordinatori Nazionali, tra cui Stati Generali dell’Innovazione, di individuare e proporre i migliori eventi che hanno riguardato “best practices at grassroots level” in cinque diversi settori di riferimento (Access to Digital, Digital Upskilling, AI & Emerging Tech, Digital Well-being e Digital Skills Policy). Con impatto e replicabilità anche in altri Stati.

Da parte nostra abbiamo ritenuto di segnalare l’iniziativa di formazione sulla digitalizzazione sanitaria realizzata dall’associazione Rete Malattie Rare Odv. È stato quindi assegnato un European Best Activity Award in ciascuno dei cinque settori citati, uno dei quali (Digital Skills Policy) è andato all’Italia. Con il “macro-evento” e-health dell’associazione Rete Malattie Rare Odv, declinato in cinque “sub-eventi”, distinti ma collegati tra loro da un “fil rouge”. Che ne ha evidenziato le varie sfaccettature.

Quali altri premi sono stati assegnati nell’ambito dell’All Digital Weeks 2025?

Ci tengo a sottolineare che, accanto al riconoscimento vinto a livello europeo dall’associazione Rete Malattie Rare Odv, ce ne sono altri quattro distribuiti ad altri paesi (Austria, Repubblica Ceca, Cipro e Lettonia). Su un totale di 900 eventi realizzati in UE, di cui ben una cinquantina in Italia.

Vi sono diversi fattori che hanno contribuito alla vittoria dell’associazione RMR Odv. Oltre alla competenza delle relatrici e dei relatori coinvolti e alla congruità degli specifici temi individuati, vi è stata un’ottima collaborazione e una efficace promozione dell’iniziativa da parte di Stati Generali dell’Innovazione e associazione RMR Odv. Si tratta, in ogni caso, di un importante riconoscimento per il nostro Paese a seguito di una fattiva collaborazione a rete tra le varie entità coinvolte — l’unione fa la forza.

Per la formazione digitale dei cittadini in ambito sanitario, a quali progetti state lavorando?

Rispondo evidenziando che, con associazione Rete Malattie Rare Odv, stiamo collaborando a nuovi progetti. Una delle questioni emergenti richiede di capire come i nuovi sistemi di intelligenza artificiale generativa possano aiutare i pazienti affetti da malattie rare. L’intelligenza artificiale infatti potrebbe svolgere un ruolo di orientamento mirato, per i malati rari e ultra-rari (e non solo). In situazioni particolarmente complesse per favorire l’accesso ai servizi e alle cure.

È proprio grazie alla collaborazione con le associazioni dei pazienti e dei loro familiari che le applicazioni digitali possono migliorare in concreto la qualità di vita delle persone.

Il confronto con la comunità dei cittadini esperti è necessario per realizzare miglioramenti reali. Attenuando l’influenza delle logiche di mercato pure presenti anche nel campo dell’innovazione tecnologica.